Sono passati neanche tre mesi da quando la nostra lettera sull’ossigenoterapia in camera iperbarica come trattamento efficace per le PCI, indirizzata al Ministro alla Sanità, è stata inviata e messa in evidenza sul web. Mentre il Ministero ci informa che le nostre richieste (vedi allegato lettera del 12 dicembre 08) verranno tenute in considerazione, numerosi e di spessore sono stati i riscontri ricevuti da esponenti della medicina iperbarica.
In breve mettiamo a disposizione di tutti quanto ci è stato segnalato:
Al momento attuale, a livello internazionale (tutto il mondo) non ci sono documentazioni scientifiche che comprovino che l’OTI dia risultati nelle cerebropatie infantili (PCI, danni post anossici, alterazioni mitocondriali eccetera).
L’Ospedale di Niguarda è stato autorizzato dal Ministero alla sperimentazione che terminerà a Maggio 2009. Contemporaneamente e parallelamente un’altra sperimentazione è in corso anche in USA , ma il termine – previsto per Maggio 2009 – è stato posticipato ad Agosto 2009.
In Italia l’ossigenoterapia in camera iperbarica, come trattamento per le PCI, si effettua (a pagamento) già da due anni, in Toscana. Esistono centri privati sparsi per il mondo che trattano PCI senza protocolli terapeutici approvati e verificati e con personale che potrebbe non essere all’altezza della situazione clinica dei pazienti; non c’è un protocollo di ammissione valido ai trattamenti (a volte fatto da medici che non hanno alcuna specializzazione in campo neurologico), non esistono controlli in serie prima, durante e dopo il trattamento e fondamentalmente, molti piccoli pazienti presentano serie complicazioni in corso di trattamento.
Si ricorda che il nostro Servizio Sanitario Nazionale rimborsa le cure all’estero in Istituti di alta specializzazione se non disponibili in Italia o non adeguate al caso clinico, o non disponibili nei termini stabiliti espressamente dalla Legge (DM 3/11/1989 e DM 1/12/2000). Perciò le raccolte fondi non hanno motivo di essere fatte .
Rimane un punto interrogativo riguardo alle autorizzazione e quindi rimborsi di queste “terapie”
effettuate da alcune regioni italiane.
Il Gruppo Genitori Tosti, nonostante gli insulti e le minacce ricevute da riconoscibili “anonimi” per timore di un crollo delle collette attualmente in atto, si può ritenere soddisfatto di aver raggiunto la chiarezza in merito a questo trattamento, che allo stato attuale degli studi non cura nulla per quanto riguarda le patologie summenzionate.
Ancora resta molto da fare in tema di riabilitazione intensiva, ma ci affidiamo alla nostra determinazione e all’appoggio di tutti quei genitori che in questi mesi ci hanno sostenuto, per sollecitare chi di dovere ad applicare, aggiornandole, le linee guida sulla riabilitazione in Italia.