“Giornata internazionale delle persone disabili” nelle parole di un genitore – Lo Stradone

“Giornata internazionale delle persone disabili” nelle parole di un genitore

3 dicembre, per molti una data senza senso, ma per noi dell’associazione A.I.D.A. (Associazione per l’Integrazione dei Diversamente Abili), una data molto importante, perchè è la “giornata internazionale delle persone disabili”.
Molti non sanno nemmeno dell’esistenza di questa ricorrenza; ma tra i nostri obiettivi c’è quello che magari, con il tempo questa data venga ricordata,tutto l’anno per 365 giorni e non solo per uno!!
Magari come la festa della mamma; si festeggia a maggio, ma ogni giorno un figlio si sveglia ricordandosi di ringraziare la mamma per il dono della vita.
Così è anche per la persona disabile, le difficoltà, i piccoli traguardi, le grandi vittorie non si ricordano solo nella giornata del tre dicembre, ma ogni santo giorno.
Ed è questo che fa l’associazione A.I.D.A. presente sul territorio Martinese dal 2005.
Consapevoli del potenziale umano della persona disabile, promuoviamo iniziative atte a rispettare i loro diritti: diritto all’assistenza sanitaria e riabilitativa, all’integrazione, allo studio, alla formazione professionale, all’inserimento lavorativo,(ove questo sia possibile).
Tanto si è fatto per i nostri bambini e ragazzi, siamo presenti nei GLH (gruppo lavoro per l’handicap) in “quasi” tutte le scuole, facendo in modo che anche ai bambini con patologie gravi venga assicurata l’integrazione ed il diritto allo studio. Organizziamo convegni con specialisti affinché informino e formino le persone che si relazionano con i nostri bambini, il tutto nella speranza e certezza che si riesca a tirar fuori le diverse abilità dei nostri ragazzi.
Tuttavia le nostre iniziative sono solo una piccola goccia nell’oceano: ci rendiamo conto che ancora molto c’è da fare. Noi ci occupiamo amorevolmente, tutti i giorni dell’anno, spesso 24 ore su 24, anche se ammalati o doloranti, dei nostri figli, ma ad un certo punto ci chiediamo:
Ma di noi genitori che diventiamo adulti insieme ai nostri figli chi si occuperà??

Lo Stato?
Scusate ma non ci credo proprio!! In seguito a degli studi si è arrivati alla conclusione che chi assiste un figlio disabile ha speranze di vita dai 9 ai 17 anni di meno degli altri. E per un genitore è devastante sapere di dover andarsene prima del proprio figlio disabile perché non c’è niente che garantisca un “dopo di noi” dignitoso.
Questa consapevolezza ha fatto sì che già dal 2007 affiancassimo un gruppo di genitori con provenienza da tutta Italia, promotore del coordinamento per il prepensionamento dei famigliari di disabili gravi e gravissimi. Sono state raccolte migliaia di firme, tante volte la proposta è arrivata in Parlamento, ma poi per un motivo e per l’altro non se n’è mai fatto niente.
Ora il coordinamento sta organizzando un’azione legale in grande, per far si che anche in Italia, come già avviene nell’ UE, venga riconosciuta la figura del Caregiver Familiare (letteralmente, dall’inglese, “colui/colei che offre cura”), la persona che in ambito domestico – e in via prevalente all’interno della famiglia – assiste un familiare affetto da grave disabilità/malattia a titolo gratuito. Non va quindi confuso con chi viene pagato per fare questo lavoro (badanti, assistenti, accompagnatori). Tanti papà, oltre a svolgere un normale lavoro fuori casa (e di questi tempi beato chi ce l’ha) deve anche prestare assistenza al proprio figlio compromettendo qualitativamente la propria integrità fisica e mentale. Tante mamme sono state costrette ad abbandonare il lavoro perdendo compensi economici ed anni contributivi. Noi siamo fiduciosi; andiamo avanti con questa azione legale e se assistete una persona con disabilità grave o gravissima e vi servono informazioni per l’iniziativa potete contattarci all’ e-mail cinziapet@virgilio.it perché sempre e comunque l’unione fa la forza.

Cinzia Petrelli – segretaria dell’associazione A.I.D.A.