Riportiamo di seguito una nota inoltrataci dall’associazione AIDA, che in collaborazione con il Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti, genitori di bambini, ragazzi e adulti con disabilità e handicap grave, ha inviato un messaggio per coinvolgere i nostri parlamentari ad abbattere quelli che vengono chiamati i viaggi di SPERANZA per tutti coloro che necessitano di cure all’estero, nonostante sarebbe sufficiente attrezzare le nostre strutture ospedaliere, con costi inferiori da sopportare sia per le ASL che per il paziente stesso con tutta la sua famiglia.
AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA
AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO
AL MINISTRO SACCONI
Siamo il Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti, genitori di bambini ,ragazzi e adulti con disabilità e
Handicap.
Si avvicina il Natale e noi vorremmo regalare tramite Voi ai nostri ragazzi , sia quelli appartenenti al nostro Gruppo sia quelli che vivono in tutta la nostra bella penisola LA SPERANZA, la speranza di poter fare chiarezza su un punto fondamentale della vita dei nostri figli :LA RIABILITAZIONE! motoria, visiva ,cognitiva!
Nell’ultimo anno sono fiorite sul web e su giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche , metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista , il livello cognitivo; bambini con disabilità e handicap così gravi a cui il SSN non ha dato alcuna speranza di recupero neppure parziale e per cui se non in sporadici casi ha attivato una seria e continuativa terapia riabilitativa.
Molti genitori cercando in internet hanno trovato riferimenti inerenti a una terapia che si pratica in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida che prospetterebbe la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:
1)sospendere la terapia antiepilettica
2)ad alimentarsi per via orale
3)coordinare meglio i movimenti
4)acquistare la parola
5)camminare.
Questa terapia si avvale dell’OSSIGENOTERAPIA IN CAMERA IPERBARICA (OTI)
senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica, unita a riabilitazione motoria intensiva,
massaggio cranio sacrale, chiropratica , agopuntura , logopedia ( effettuabili anche in Italia)il tutto per 5, 6 ore al giorno, , ogni bambino che si è rivolto al Centro è stato dichiarato un paziente ideale indipendentemente dalla patologia.
Tutti questi genitori attraverso i media , anche tramite i canali televisivi nazionali raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati. e che a causa del diniego da parte del SSN a rimborsare questa cura sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro.
I bambini residenti in Italia che hanno affrontato o che si apprestano a affrontare il viaggio sono più di 30 , qualcuno molto conosciuto qualcuno meno, alcuni hanno affrontato il viaggio usufruendo del trasporto aereo da parte dell’Aeronautica Militare come Missione Umanitaria, per andare in un luogo che non è un ospedale ma semplicemente un ambulatorio, senza la presenza di nessun medico: quando succede qualcosa, come già è successo a molti dei bambini che ci sono stati, bisogna correre d’urgenza al pronto soccorso.
Di nessuno di quelli che sono tornati si è saputo nulla in riferimento ai risultati ottenuti
PERCHE’?
Con un po’ di ricerche in Internet si scopre che posti simili in America ne sono stati aperti a decine e le cifre richieste per le terapie sono di molto inferiori (fino ad un terzo!) rispetto al tanto declamato “unico” posto al mondo dove si effettua questa terapia, tant’è che alcuni di questi genitori si sono trasferiti altrove. Si scopre infine che molti genitori, non particolarmente avvezzi al mondo mediatico hanno scelto la via più logica per procurarsi i fondi necessari e cioè vendersi tutto. Due regioni italiane Calabria e Campania hanno anche finanziato con denaro pubblico questi viaggi
della speranza , altre Regioni hanno rifiutato, altre ancora stanno riflettendo sull’opportunità o meno di porre a carico della cittadinanza costi per una “terapia” senza alcuna valutazione scientifica e senza alcuno studio sull’efficacia della stessa.
I Genitori Tosti lineari e chiari come sempre nell’esposizione delle loro argomentazioni
CHIEDONO
al Ministero della Salute come diretto interlocutore di prendere posizione seria e decisa verso questo
fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della cura miracolosa che dia risposte alla disperazione dei genitori.
Che la riabilitazione specie quella infantile sia molto trascurata in Italia non è certo un mistero , che ai nostri figli non venga rivolta l’attenzione necessaria per progettare programmi riabilitativi con
logopedia e fisioterapia intensiva , lo andiamo ripetendo da anni , siamo quasi quotidianamente in lotta con le varie ASL che per risparmiare non vogliono riconoscere una seria riabilitazione ( e come si potrebbe visto la grande ignoranza che ancora esiste intorno a quel meraviglioso motore che è il nostro cervello) ma in questo caso crediamo si sia proprio toccato il fondo e vogliamo sia fatta chiarezza.
Quindi chiediamo che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’ossigeno terapia in camera iperbarica , il massaggio cranio sacrale, l’agopuntura, la tutina contenitiva , siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara pur non facendone vedere i risultati ufficialmente) per la riabilitazione dei nostri figli e in caso si riconosca tale beneficio allora :
TUTTE LE REGIONI ITALIANE DEVONO FINANZIARE TALI TERAPIE SIA PER
L’EFFETTUAZIONE OLTREOCEANO O DANDO VITA ANCHE IN ITALIA A UNO O DUE CENTRI CHE SI OCCUPINO DI QUESTA RIVOLUZIONARIA SCOPERTA PER CUI TUTTI I BAMBINI ITALIANI POSSANO ACCEDERVI.
in caso contrario il Ministero stesso HA come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente
l’inattendibilità di molte di queste terapie per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico..
http://www.genitoritosti.blogspot.com/
X Il GRUPPO GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI
Alessandra Corradi VERONA –
Marina Cometto TORINO
Fabiana Gianni ROMA
Marinella Melis Quartu S.Elena CAGLIARI
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