La qualità dei servizi alla persona con spina bifida – Lo Stradone

La qualità dei servizi alla persona con spina bifida

Quest’anno l’incontro nazionale si sposta al Sud e precisamente a San Giovanni Rotondo (FG).
L’evento è organizzato all’interno della Settimana Nazionale della Spina Bifida, in programma dal 02 al 10 Ottobre 2010; il più importante appuntamento di comunicazione e sensibilizzazione annuale sulla spina bifida.
L’incontro è stato promosso dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida ed organizzato a cura delle Associazioni spina bifida Pugliese, Campana e Italiana.
Un concreto momento di confronto e scambio di esperienze tra professionisti e Centri Spina Bifida competenti in interventi multidisciplinari, per rispondere alle richieste sia dei genitori, dei ragazzi, ed in particolare degli adolescenti, al fine di migliorare la loro qualità di vita.
Un occasione molto importante anche per le famiglie per incontrare vecchi e nuovi amici che desiderano confrontarsi, conoscersi e scambiarsi esperienze e consigli.
Al centro dell’incontro una serie di argomenti particolarmente sentiti dalle famiglie e spesso trascurati tra cui il trattamento delle piaghe da decubito, il ruolo dei Centri ed il ruolo delle Associazioni come reale risposta ai bisogni delle famiglie per tutelarne i diritti e mirare ad interventi necessari per un adeguato percorso di vita, anche nell’ottica dell’introduzione del Federalismo.
Particolare attenzione verrà data al delicato momento del passaggio dall’età pediatrica all’età adulta in cui – come le famiglie ben sanno – maggiormente si palesano le criticità del sistema e della rete di assistenza multidisciplinare.